J’ai pédalé pour Jade

Jade, c’est une petite puce d’un peu plus de 2 ans atteinte de deux maladies graves.

De quoi souffre Jade ?

Jade a été diagnostiquée a 1 mois et demi de la maladie de POIC (pseudo obstruction intestinale chronique).

Voici la définition de cette maladie orpheline rare que j’ai trouvé sur le site orpha.net.

Définition

La pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC) est une maladie rare de la motilité gastro-intestinale caractérisée par des symptômes récurrents évoquant une occlusion mécanique sans obstacle mécanique radiologiquement ou chirurgicalement décelable et en l’absence de maladie organique, systémique ou métabolique.
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2978

Cette maladie se manifeste par des signes d’occlusions intestinales, ballonnement abdominal, diarrhée , vomissements, ou par des signes généraux de malabsorption.

Le traitement de cette maladie est lourd et contraignant, Jade a besoin par exemple d’une nutrition parentérale branchée 12 heures par jour (la nuit) et d’un bouton de gastronomie relié à l’estomac pour pouvoir « manger ». Elle est obligée d’avoir une iléostomie poche de selles car elle ne peut pas avoir de selles par ses voies naturelles.

Malheureusement en plus de cela, quelques mois plus tard, on a annoncé à Amandine et Jonathan, les parents de Jade que leur fille souffrait d’une deuxième maladie rare et grave : La Mucopolyccharidose de type 1 (MPS1).

Vous trouverez ci dessous la définition que j’ai également trouvé sur orpha.net.

Définition

La mucopolysaccharidose type 1 (MPS1) est une maladie rare du stockage lysosomal appartenant au groupe des mucopolysaccharidoses. Il existe 3 formes, de gravité très variable, avec le syndrome de Hurler pour la forme la plus grave, le syndrome de Scheie pour la forme la plus légère, et le syndrome de Hurler-Scheie qui présente un phénotype intermédiaire.
https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=579

Les symptômes principaux sont des déformations squelettiques, des retards moteur et déficit intellectuels (apparition de la maladie entre 6 et 8 mois après la naissance), mais il peut y avoir d’autres manifestations comme une opacification de la cornée, des problèmes cardiaques, une dysmorphie faciale, ou des problèmes d’hirsutisme (liste non exhaustive).

Jade a eu à cause de cette maladie, une greffe de moelle osseuse, et a fait de nombreux séjours à l’hôpital. Elle y va encore d’ailleurs 2 fois par semaine.

Le traitement de ces maladies est contraignant et coûteux car Jade a besoin de matériels spécifiques. C’est pourquoi cette année une opération spéciale a été organisée au super U de Ploermel pour récolter des fonds pour les aider.

30 heures de vélo pour aider Jade

C’est Charly Marteau d’Autry qui organise ces événements depuis 5 ans et cette année on a pédalé pour Jade.

Les 6 et 7 mars dernier plus de 150 personnes se sont relayées jour et nuit pendant 30 heures pour relever le défi de « parcourir » 4000 km. Le défi a été relevé avec succès et Jade et ses parents ont récolté plus de 7000€ de don.

J’ai tenu absolument à participer à ce défi car je suis moi même maman de 3 enfants, et l’histoire de Jade (que je suis assez régulièrement sur la page facebook la bulle de Jade https://fr-fr.facebook.com/pages/category/Community/La-bulle-de-Jade-313631649217528/ me touche particulièrement.

C’est pourquoi j’ai décidé de moi aussi m’inscrire à ce challenge. J’ai donc pédalé 1 heure le 6 mars 2020 pour aider Jade et ses parents.

Etant assez sportive, je n’ai pas trouvé l’épreuve difficile et j’étais encore plus motivés je crois lors des apparitions de Jade en visio sur un grand écran (Elle ne pouvait absolument pas être présente du fait de ses faibles défenses immunitaires).

J’espère en tout cas grâce à ma petite contribution avoir aidé Jade et sa famille et j’espère que les dons récoltés vont améliorer leur quotidien.